Petra Janoušková

„Myslím si, že člověk dokáže být šťastný, i když je nemocný.“
Petra Janoušková
Petra Janoušková, foto: C. Fessl

Petra pochází z Plzně. Když jí byly dva roky, tak se rodina přestěhovala do Prahy. Má tři starší bratry. Nejstarší je David, pak Michael a Filip, ten je jen o rok starší než Petra. Maminka je zdravotní sestra. Otec dělal dlouho faráře Evangelické církve metodistické. Teď už jsou oba rodiče v důchodu, ale maminka ještě pracuje.

Život se nejen s ní, ale s celou rodinou nemazlil. Otec, dva z bratrů, ti mladší a ona trpí velmi vzácným onemocněním, o kterém se u nás moc neví. Dlouhá léta trvalo lékařům, než určili správnou diagnózu, začali členy Janouškovy rodiny léčit a okolí je přestalo vnímat jako simulanty.

Drobná, milá a plachá mladá žena při vyprávění příběhu často přemýšlí, chvílemi mlčí a lesknou se jí oči. Posluchači vnímají sílu jejího životního příběhu, který se může zdát místy až neuvěřitelný. Přesto, že jsou velké bolesti nedílnou součástí každé minuty jejího života, dokáže se s nimi Petra s velkou vervou poprat a ještě myslet na blaho ostatních.

Petra Janoušková
Petra Janoušková, foto: C. Fessl

Petra pochází z Plzně. Když jí byly dva roky, tak se rodina přestěhovala do Prahy. Má tři starší bratry. Nejstarší je David, pak Michael a Filip, ten je jen o rok starší než Petra. Maminka je zdravotní sestra. Otec dělal dlouho faráře Evangelické církve metodistické. Teď už jsou oba rodiče v důchodu, ale maminka ještě pracuje.

Život se nejen s ní, ale s celou rodinou nemazlil. Otec, dva z bratrů, ti mladší a ona trpí velmi vzácným onemocněním, o kterém se u nás moc neví. Dlouhá léta trvalo lékařům, než určili správnou diagnózu, začali členy Janouškovy rodiny léčit a okolí je přestalo vnímat jako simulanty.

Drobná, milá a plachá mladá žena při vyprávění příběhu často přemýšlí, chvílemi mlčí a lesknou se jí oči. Posluchači vnímají sílu jejího životního příběhu, který se může zdát místy až neuvěřitelný. Přesto, že jsou velké bolesti nedílnou součástí každé minuty jejího života, dokáže se s nimi Petra s velkou vervou poprat a ještě myslet na blaho ostatních.

„Život dokáže být pořádně krutý“

Petra v nemocnici (14 let) po první operaci nohy
Petra (14 let) po první operaci nohy

Své rodiče nazývá mamka a taťka. Když se vzali, chtěli mít hodně dětí. Otec Petry sice byl nemocný, ale lékaři nevěděli přesně, co mu je. Pořád se dohadovali a mysleli si, že má obrnu nebo myopatii. Děti se narodily zdravé. Když začaly růst, začaly slábnout, mít kolébavou chůzi. Při chůzi do schodů se opírala o kolena, stejně jako otec.

Až poté, co genetička, specialistka na vzácné onemocnění, zařídila spolupráci se svými kolegy z Humboldtovy univerzity v Berlíně, podařilo se nemoc diagnostikovat.

Jde o Camurati Engelmannův syndrom. V té době se vědělo o cca 300 případech onemocnění po celém světě. Pan Janoušek se tuto krutou zprávu dozvěděl až v půlce svého života. Petře bylo 10 let. Bráškové byli o něco starší.

Jak se ta choroba projevuje, co vás trápí?

Ono je to takové multisystémové onemocnění. Postihuje svaly, kosti a nervy. U kostí se to projevuje tak, že mají tendenci se zbytňovat, a to, mimo jiné, vyvolává bolesti, omezuje pohyb. Patří k tomu i deformace kostí. Můj taťka měl velkou deformaci, měl výrazně nohy do X. Mě a jednomu bratrovi to srovnali operací ještě dřív, než to bylo extrémně výrazné a naštěstí se to zastavilo včas. Vyléčit se to nedá, je to genetické onemocnění a my jsme to zdědili po tátovi.“

Camurati Engelmannův syndrom neboli dysplazie (porucha vývoje nebo růstu) je multisystémové onemocnění, dominantně dědičné. Přenáší se z generace na generaci bez závislosti na pohlaví nositele toho genu. Je důsledkem mutace genu, který sídlí na chromozomu 19. Nemoc se projevuje multiorgánově, postihuje kostní, svalový a také endokrinní systém. Z okruhu kostních příznaků jsou to například přírůstky kostní tkáně, z toho vyplývá ztluštění kostí, které způsobuje veliké bolesti.
Zdroj: prof. MUDr. Eva Seemanová, DrSc., profesorka genetiky.

Své rodiče nazývá mamka a taťka. Když se vzali, chtěli mít hodně dětí. Otec Petry sice byl nemocný, ale lékaři nevěděli přesně, co mu je. Pořád se dohadovali a mysleli si, že má obrnu nebo myopatii. Děti se narodily zdravé. Když začaly růst, začaly slábnout, mít kolébavou chůzi. Při chůzi do schodů se opírala o kolena, stejně jako otec. Až poté, co genetička, specialistka na vzácné onemocnění, zařídila spolupráci se svými kolegy z Humboldtovy univerzity v Berlíně, podařilo se nemoc diagnostikovat.

Jde o Camurati Engelmannův syndrom. V té době se vědělo o cca 300 případech onemocnění po celém světě. Pan Janoušek se tuto krutou zprávu dozvěděl až v půlce svého života. Petře bylo 10 let. Bráškové byli o něco starší.

Jak se ta choroba projevuje, co vás trápí?

Ono je to takové multisystémové onemocnění. Postihuje svaly, kosti a nervy. U kostí se to projevuje tak, že mají tendenci se zbytňovat, a to, mimo jiné, vyvolává bolesti, omezuje pohyb. Patří k tomu i deformace kostí. Můj taťka měl velkou deformaci, měl výrazně nohy do X. Mě a jednomu bratrovi to srovnali operací ještě dřív, než to bylo extrémně výrazné a naštěstí se to zastavilo včas. Vyléčit se to nedá, je to genetické onemocnění a my jsme to zdědili po tátovi.

Petra (14 let) po první operaci nohy

Camurati Engelmannův syndrom neboli dysplazie (porucha vývoje nebo růstu) je multisystémové onemocnění, dominantně dědičné. Přenáší se z generace na generaci bez závislosti na pohlaví nositele toho genu. Je důsledkem mutace genu, který sídlí na chromozomu 19. Nemoc se projevuje multiorgánově, postihuje kostní, svalový a také endokrinní systém. z okruhu kostních příznaků jsou to například přírůstky kostní tkáně, z toho vyplývá ztluštění kostí, které způsobuje veliké bolesti.
Zdroj: prof. MUDr. Eva Seemanová, DrSc., profesorka genetiky.

Potýkala se s nedorozuměním a věděla, že to není možné lidem vysvětlit

„Pro mě bylo hodně těžké to, jak se na mě koukali lidé hlavně v době dospívání, když mi bylo 14, 15 let. Mysleli si, že mám problémy s příjmem potravy. Setkala jsem se z ošklivými pohledy a komentáři od lidí a těžce jsem to nesla, protože jsem se snažila přibrat. Trápilo mě, jak vypadám, měla jsem problém se na sebe podívat do zrcadla, měla jsem snížené sebevědomí a měla jsem problém se sebepřijetím.

K té nemoci patří také opožděná puberta. Po fyzické stránce jsem v té době nevypadala tak, jako mé ostatní spolužačky a vrstevnice. Cítila jsem, že ony už jsou dál, že mi ujel vlak a cítila jsem se být hodně stranou. Vnímala jsem to jako chybu a bylo to pro mě těžké. Ovšem nejtěžší pro mě byly ty bolesti a to, že jsem se potýkala s tím nedorozuměním a uvědomovala jsem si, že to není možné těm lidem vysvětlit. Ty bolesti pro mě byly nejtěžší na vysoké škole, kdy jsem měla pár let období, že to bolelo nejvíc v mém životě. Měla jsem také psychické problémy, musela jsem brát léky, které pomohly uvolňovat nervy, aby tělo nebylo v takovém vypětí. Jak ty bolesti neustávaly ve dne v noci, už mi nepomáhaly ani silný analgetika, tak to bylo hodně náročné.“

„Největší oporou mi byli a stále jsou mí rodiče, kteří se o mě a mé brášky vždy starali. Hlavně taťka, který prošel tím samým, měl pro mě a ty mé bolesti největší porozumění. Mám takový hodně silný zážitek, na který si často vzpomínám. Jednou v noci jsem za ním přišla a byla jsem vyčerpaná těmi bolestmi a říkala jsem mu, že nemohu spát. Když mě viděl, nevěděl moc, co s tím dělat. Dal mi prášek a zeptal se mě, zda se nechci projet autem. Jezdila jsem ráda. Nasedli jsme krátce po půlnoci“… Petra se odmlčela a otřela si slzy z očí… „Jezdili jsme asi dvě hodiny po Praze a mě to uklidnilo. Možná ne ta samotná projížďka, ale to, že jsem měla vedle sebe někoho, kdo mi rozuměl.“
Rodinná fotografie
Petry rodina (zleva bratr Michael, taťka s Petrou, mamka s Filipem a David)
Rodinná fotografie
Maminka po příjezdu s Petrou z porodnice, přihlížející bratrstvo (zleva Filip, Michael, David)
Rodinná fotografie
Petry rodina (zleva bratr Michael, taťka s Petrou, mamka s Filipem a David)
Rodinná fotografie
Maminka po příjezdu s Petrou z porodnice, přihlížející bratrstvo (zleva Filip, Michael, David)

Spolužáci i učitelé si mysleli, že s bratrem simulují

Na základní školu chodila v Ratibořické ulici společně se svým bratrem. „V té době to pro mě bylo náročné, protože to na mě nebylo zjevně až tak viditelné, kromě toho, že jsem byla slaboučká a měla jsem pokřivené nohy. Pociťovala jsem silné bolesti, se kterými jsem se postupně sžívala, a bylo těžké těm dětem vysvětlit, že mám bolesti, které se mohou kdykoliv nečekaně objevit. Třeba když na mě spolužák vybafl a já jsem se lekla. Tohle ve mně vyvolalo nervové bolesti, které trvaly třeba pět minut, a nic se s tím nedalo v tu chvíli dělat. Byly to silné bolesti, se kterými jsem si ani já neuměla poradit.“

Jak vás vnímalo okolí?

Často jsem cítila, že si myslí, že simulujeme. Vzpomínám si, na pro mě, nejhorší zážitek, když někdo srazil bráchu na chodbě a on ležel, brečel, hrozně ho to bolelo. Děti, které stály kolem, nevěděly co s ním je. V tom kolem prošla paní učitelka a řekla, ať ho nechají, že jeho to bolí stejně jako je. A to bylo pro mě hodně silné, protože ty bolesti si nikdo nepředstaví… v tu chvíli se člověk totiž nemůže zvednout… vnímá jen tu bolest v těle. Také mě se stalo, že mě párkrát někdo shodil a pak jsem týden nemohla pořádně chodit, pořádně našlápnout na nohy. A také jsem cítila pohledy a slyšela od dětí, že to jen hraju, simuluji. Tehdy když jsme nevěděli co nám vlastně je, tak jsme se nemohli ani moc bránit. Ale chci říci, že se nám ta škola snažila pomoct, jak mohla, ale s těmi dětmi to bylo náročné.

Chtěla jít ve šlépějích otce a vystudovat vysokou školu

V Satalicích u Prahy studovala na Obchodní akademii. Škola byla přizpůsobená pro zdravotně znevýhodněné studenty a to byl hlavní důvod, proč tam s bratrem nastoupili. Oba měli po náročných operacích a hledali něco méně fyzicky náročného. Petru bavil marketing, předměty, které byly tvůrčí a měly smysl a počítače, kde se učila pracovat s grafickými editory. Nebavila ji matematika. Po maturitě přemýšlela, co dál. „Vždycky jsem si přála jít na výšku, nebo ji alespoň zkusit. Můj taťka ji má, tak jsem měla tendenci ho dohánět, jít v jeho šlépějích. Je to docela můj vzor, vlastně oba rodiče.“

Nechtěla jít na školu s obchodím zaměřením, necítila, že to je to, co chce dělat. Otec je vyučen jako programátor, pracoval v IT, tak jí jednou navrhl, jestli nechce zkusit počítače. „Nejprve jsem se tomu smála, ale pak jsem nad tím přemýšlela a řekla si proč ne. Šlo mi hlavně o to, abych pak mohla mít práci, která bude fyzicky nenáročná. Od malička jsem ráda přicházela na to, jak věci fungují, ráda jsem věci zkoumala, takže ten obor mi byl blízký. Po pěti letech získala titul bakalář na České zemědělské univerzitě v oboru informatika.“

Mezi kolegy V Enttivě se cítí fajn

Pracovat začala už v posledním roce studia v pražské IT firmě, která testovala internetové bankovnictví. Po čtyřech měsících odešla do banky. Rok měla na starosti její webový obsah. Pak našla dočasnou práci v chráněné dílně, ale pracovala z domova. O Enttivě se dozvěděla od svého bratra, který tam v té době pracoval. Petra nastoupila v roce 2019 a spravuje webové stránky několika firem. „Konečně jsem dostala práci, kterou jsem chtěla mít. Využiji obor, který jsem studovala, zároveň mě to baví. Dělám s novými programy, stále se musím učit. Já se tam cítím moc fajn mezi těmi lidmi. Všichni jsou velmi příjemní, takže to mám skoro jako svůj druhý domov. Jsem tam ráda, líbí se mi tam, je tam hezké prostředí.

Jaké máte koníčky?

Od dětství maluju a vyrábím úplně všechno možné a pak to vždy daruju. Mám ráda všechny ruční práce. Kdybych mohla cestovat, tak bych se určitě podívala někam na sever kvůli polární záři, ale jinak se mi nechce lítat po světě. Pokud jde o sport, tak můžu plavat. A plavu ráda, protože mě při tom tolik nebolí nohy, uvolní se mi celé tělo.

Máte ráda také zvířata?

My jsme měli doma vždycky ZOO, protože mamka zvířata miluje. Začal to pejsek, pak jsme měli kočičku. A to je veselá příhoda. Dostali jsme ji od tety a mysleli jsme si, že to je kocour a dostal jméno Mikeš. No a po čase přivedl Mikeš na svět čtyři koťata a my jsme byli v šoku.“ (Po dlouhé době se Petra zase směje.) „Tak jsme jí říkali Mikina. Pak přinesl brácha domů laboratorní myš, křečka. No a já i mamka jsme chtěly mít každá svého křečka, pak jsme měli želvu, papoušky, rybičky, potkany, všechno možné.

Co Vy a vztahy?

To je složité téma. Líbili se mi kluci, ale bylo to jen platonické a jednostranné. První oboustranný vztah jsem měla ve 24 letech. Byl to můj spolužák z výšky. Zakoukali jsme sedo sebe. Byl pozorný, všímavý, zajímal se o mě a dokázal mě rozpovídat a rozesmát. A to se mi líbilo. A také rád fotil, měl cit pro design a byl přemýšlivý. Ovšem nerozuměli jsme si v tom, že on byl silný racionalista a realista a já jsem byla pořád tak nějak hlavou v oblacích. Po dvou a půl letech jsme se rozešli a jsme přátelé. O novém vztahu zatím nepřemýšlím.

Říkala jste, že se ta choroba dědí, znamená to, že jste se smířila s tím, že nebudete mít děti?

(Petra chvíli přemýšlí.) „Genetička mi říkala, že už jsou dnes možnosti umělého oplodnění, kdy se dá rozpoznat, zda je vajíčko zdravé nebo ne. Já jsem nad tím ještě nepřemýšlela, protože zatím o dětech vůbec neuvažuji. Myslím si, že bych byla otevřená případně i adopci, ale rozhodně bych neriskovala to, aby moje dítě mělo stejné onemocnění, nevěděla bych, jakou mutaci bude mít a přivedla ho na svět s tím, že lékaři zatím ani neví, jak to léčit, tak to bych rozhodně nikdy neriskovala.“

A nepřemýšlela jste někdy o tom, proč se tak zodpovědně nezachovali také rodiče?

„Ale my nemáme taťkovi co vyčítat, vždyť on o své nemoci nevěděl. Tehdy nevěděl, že to je dědičné, nevěděl o té své nemoci nic a my jsme se zhruba do třetího roku věku jevily, jako zdravé děti. Jednou ale zmínil, že čekal, že mu to vyčteme my, až budeme dospělí. Rodiče nám často opakovali, že ničeho nelitují, že jsou rádi, že nás mají. Oni jsou hodně silné osobnosti a vždycky nám všem dávali maximální podporu.“

Nemocní jsou šťastnější, protože si dokáží více vážit maličkostí

Co byste si přála?

„To je těžké, přát si jednu věc. Já mám spíše takové nereálné přání. Já bych si strašně přála vymýtit veškeré zlo ze světa.“

Takže myslíte spíše na celý svět, než na sebe?

Když už bych se měla dobře já, tak by mi bylo líto, že se nemá dobře někdo jiný. Pro mě by bylo nejuspokojivější, kdyby se měli dobře všichni.

Vy byste nechtěla být zdravá?

To pro mě asi není až tak důležité, nevidím to jako to podstatné. Já si myslím, že člověk dokáže být šťastný i když je nemocný. Kolikrát mi přijde, že ti nemocní jsou šťastnější nebo vděčnější, protože si dokáží více vážit maličkostí. Ta nemoc často ty lidi tříbí. Když si vzpomenu na lidi v nemocnici, v lázních, nebo teď v Enttivě, tak mě ti lidé přijdou vnitřně hezcí. Líbí se mi, jak se se svými nemocemi dokáží poprat a co z toho pak dokáže vzejít hezkého.“
Share on facebook
Share on twitter
Share on email